ՔԱՂՑԿԵՂԻ ՌԵԵՍՏՐԻ ՍՏԵՂԾՈւՄ
Քաղցկեղի ռեեստրը տեղեկատվական համակարգ է, որը նախատեսված է քաղցկեղի վերաբերյալ տվյալների հավաքագրման, պահպանման եւ կառավարման համար:
Քաղցկեղի հետազոտման և բուժման տվյալների հավաքագրումն ու համապարփակ ռեեստրի ստեղծումը անչափ կարևոր է քաղցկեղի ախտորոշման, բուժման օրինաչափությունները, վերականգնման ժամանակը ուսումնասիրելու, հիվանդների համար ամենաարդյունավետ բուժման սխեմայի որոշման և կանխարգելիչ ռազմավարությունների բարելավման համար։
Սիթի օֆ Սմայլ/ Ժպիտների քաղաք հիմնադրամը Bridge of Health/ Առողջության կամուրջ հիմնադրամի հետ համատեղ, օգտագործելով ԱՄՆ-ի Սուրբ Հուդա մանկական քաղցկեղի հետազոտական կենտրոնի հարթակը, Հայաստանի պատմության մեջ առաջին քայլերն է ձեռնարկում քաղցկեղի ռեեստրի ստեղծման ուղղությամբ, որի շրջանակներում տեղեկատվություն է հավաքագրվում ԵՊԲՀ «Մուրացան» հիվանդանոցից, ՀՀ ԱՆ Պրոֆ Ռ. Հ. Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնից և Վ. Ա. Ֆանարջյանի անվան ուռուցքաբանության ազգային կենտրոնից։
Նախատեսվում է ռեեստրի ստեղծումը ավարտին հասցնել 2020թ․։
Մինչ օրս Հայաստանում չկան մանկական քաղցկեղի վարման ստանդարտացված ուղեցույցներ, որոնք կներառեն ախտորոշումից մինչև բուժում և հետագա հսկողություն, և ներկա ծրագրով փորձ է արվում լրացնել այդ բացը:
Ծրագրի առաջին տարում նախատեսվում է մշակել մանկական ուռուցքաբանության 20 ուղեցույցներ՝ ինչպես կոնկրետ հիվանդությունների (օրինակ՝ սուր լիմֆոբլաստային լեյկոզ, նեյրոբլաստոմա, և այլն), այնպես էլ առաջնային օղակի, բուժքույրերի, մանկական ուռուցքաբանության մեջ անհետաձգելի իրավիճակների համար:
Նախատեսվում է ստեղծել առանձին աշխատանքային խմբեր, որոնցից յուրաքանչյուրում կլինի մեկ մանկական ուռուցքաբան/արյունաբան, մեկ կլինիկական օրդինատոր, կախված ուռուցքի և ուղեցույցի տեսակից կարող են ներառվել նաև այլ անհրաժեշտ բժիշկներ՝ ճառագայթային թերապևտ, պաթոլոգ, վիրաբույժ, ռեանիմատոլոգ, և այլն, ինչպես նաև՝ բուժքույրեր: Ամեն աշխատանքային խումբ կունենա նաև առնվազն մեկ խորհրդատու արտասահմանյան հայտնի կլինիկայից, որը կլինի տվյալ հիվանդության միջազգային փորձագետ:
Յուրաքանչյուր աշխատանքային խումբ, ըստ նախօրոք մշակված պլանի, ամեն 3 ամիսը մեկ կներկայացնի կատարված աշխատանքի հաշվետվություն, որը թույլ կտա վերահսկել գործընթացը:
Տարվա վերջին յուրաքանչյուր ուղեցույցի աշխատանքային խումբը պետք է ավարտին հասցրած լինի՝
– Ուղեցույցը՝ ըստ նախորոք տրված ձևաչափի, որը մանրամասնությամբ կներառի․
• Ընդհանուր տեղեկություն տվյալ հիվանդության/վիճակի մասին,
• Կլինիկական արտահայտությունը,
• Ախտորոշումը,
• Բուժումը,
• Հետագա հսկողությունը,
• Հայաստանում տվյալ հիվանդության/վիճակի վերաբերյալ վերլուծություն՝ մատնանշելով խնդիրների հնարավոր լուծման ուղիները,
– Պացիենտների համար նախատեսված տեղեկատվական նյութը,
– Առաջնային օղակի բժիշկների և այլ մասնագետների համար նախատեսված նյութը,
– Բժշկական ուսանողների համար նախատեսված նյութը,
– Մանրամասն գումարային հաշվարկ տվյալ հիվանդության ախտորոշման և բուժման համար,
– Արտասահմանից խորհրդատուի հետ միասին մշակել նվազագույնը 5 հետազոտական հարցեր, որոնք հնարավոր է անցկացնել Հայաստանում և տրամադրել այդ հարցերի վերաբերյալ կարճ (1 էջի սահմաններում) նկարագրություններ։
Աշխատանքային խմբի անդամները պետք է դառնան տվյալ հիվանդությանը կամ վիճակին առնչվող միջազգային մինիմում 1 միության/ աշխատանքային խմբի անդամ և ակտիվորեն ներգրավվեն նրանց գործունեության մեջ։
Այս աշխատանքի արդյունքում աշխատանքային խմբի անդամները տվյալ հիվանդության կամ վիճակի գծով կզարգացնեն իրենց մասնագիտական հմտություններն ու գիտելիքները, կդառնան միջազգային միությունների ակտիվ անդամներ, և մենք կունենանք լոկալ նեղ փորձագետներ:
